La sindrome da deplezione del Dna mitocondriale è considerata una di quelle patologie “rare” in quanto, secondo le statistiche, colpiscono meno di una persona ogni 2000. Patologia che compare durante le prime settimane di vita o i primi mesi, per la quale un gruppo di disordini autonomici recessivi causano un calo significativo di Dna mitocondriale dei tessuti colpiti. (Font. Wikipedia)

Al momento non ci sono cure efficaci per questa malattia, nonostante alcuni trattamenti preliminari abbiano mostrato una riduzione dei sintomi.

Il piccolo Charlie Guard, nato il 4 agosto 2016, ha fatto parte di quelle poche decine di bambini in tutto il mondo che sono stati affetti da questa malattia. I genitori del piccolo, combattenti e quasi fiduciosi nella scienza, nel gennaio 2017 decidono di avviare una raccolta fondi per sostenere le spese per il trasferimento negli Usa dove un medico sarebbe stato disposto a tentare cure sperimentali per Charlie. L’ospedale di Londra mettendo, in “buona fede”, i bastoni fra le ruote alla famiglia, decide di voler rivolgersi ai giudici dell’Alta Corte Inglese ed informare questi degli sforzi, considerati “inutili” sia dai camici bianchi che dai giudici, che stavano per compiere i coniugi Gard per il loro bambino. I genitori ricorsero alla Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo, desiderosi di appoggio per la loro iniziativa. Il 26 giugno la “premurosa” Corte respinge la richiesta dei genitori di voler tentare una cura sperimentale per il bambino poiché ciò avrebbe creato dolori ulteriori al piccolo e sofferenze inutili.

In fredde sentenze, l’Europa aveva deciso che la piccola creatura Charlie sarebbe dovuta morire, negandogli quel barlume di speranza a cui tutti dovremmo sentirci liberi di aggrappare, quel principio di “sopravvivenza” sempre stato fine naturale dell’uomo, di voler lottare, tentare fino all’ultimo che qualcosa per il meglio sarebbe potuto cambiare. Ma no, l’Europa aveva deciso. Due Corti Europee si sono sentite “madre e padre”, libere di poter decidere, di scegliere quella morte, che si, probabilmente sarebbe stata inevitabile, ma hanno comunque deciso. Loro hanno deciso. Ai coniugi Gard, spogliati dalla loro autorità genitoriale, è stata negata la libertà naturale di poter decidere per il loro figlio, di sentirsi genitori, di poterlo proteggere non più solamente ormai dal mostro della malattia ma anche della politica, di altri, uomini e donne, esseri umani, ma non genitori di Charlie.

Dopo mesi di scontri legali, quattro gradi di giudizio, l’Alta Corte, la Corte d’Appello, la Corte Suprema a Londra e la Corte Europea dei Diritti Umani a Strasburgo, il caso Charlie si conclude. I genitori Gard e l’ospedale sono arrivati a un compromesso: il bambino verrà trasferito prossimamente in un hospice per malati terminali, dove trascorrerà gli ultimi giorni di vita accanto ai genitori prima di staccare la spina.

L’ultimo desiderio dei genitori, era quello di lasciare morire il piccolo nella loro casa, ma per l’impossibilità di trovare un respiratore artificiale in grado di poter stare fra le mura casalinghe, ciò divenne nuovamente impossibile.

E così, il 28 Luglio 2017 il piccolo Charlie Gard a soli 11 mesi muore poco dopo aver staccato la ventilazione artificiale.

Il piccolo Charlie, diventato famoso per il male che lo stava uccidendo, fenomeno internazionale che ha toccato la sensibilità anche del Papa. Charlie che ha diviso in due l’opinione inglese, che meritava di avere solamente il tentativo di combattere e non di diventare la Decisione di una qualche Corte estranea a lui. Il piccolo amato da tutta l’Europa.

Maria Camilla Sotgia
Nata a Roma, studentessa presso la facoltà di Scienze Politiche Relazioni Internazionali alla Sapienza.

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