«Guarda come stai bene, non sei davvero malata», «Sei pazza, è tutto nella tua testa», «È solo mal di pancia, che sarà mai», «Diventa mamma, vedrai che sparisce tutto».

Certi commenti sono riservati solo alle persone invisibili. Persone che ogni giorno vengono screditate, mortificate, accusate di essere bugiarde. Ad opera di datori/datrici di lavoro, amici/amiche e parenti, ma anche dal personale sanitario, incompetente per poter diagnosticare le loro patologie. Fibromialgia, endometriosi, vulvodinia… sono alcune delle malattie di cui soffrono le persone invisibili. Poco studiate, difficili da individuare e non riconosciute dallo Stato.

Eppure «se fa male, non è normale».

Un dolore articolare che artrite non è

La fibromialgia è una sindrome, caratterizzata da dolore muscoscheletrico e astenia. La diagnosi prevede la persistenza di dolore diffuso in sedi corporee simmetriche da almeno tre mesi, associato alla positività per lo meno di 11 dei 18 punti sensibili.

Spesso viene equivocata con malattie articolari per la somiglianza fra i sintomi. Nulla di più sbagliato. La fibromialgia è un tipo di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. Non è da confondere con l’artrite e non provoca deformità delle strutture articolari.

L’origine della patologia non è chiara. Si ipotizza che derivi da un insieme di fattori quali genetici, infettivi, ormonali, traumi fisici e psicologici. Probabilmente scaturisce da un’alterazione delle modalità con cui il cervello processa il dolore. Chi ne soffre ha una soglia del dolore più bassa della norma a causa di una maggiore sensibilità celebrale agli stimoli dolorosi.

Il dolore in questione è sordo e costante, nonché localizzato a livello muscolare in specifici punti detti punti sensibili o tender points. Se fatta pressione su questi punti il dolore aumenta. persone invisibili

Le modalità di manifestazione sono diverse. Invero, può comparire gradualmente o a seguito di un evento scatenante come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico. In particolare sono colpite donne in età adulta. Non vi sono ad oggi misure preventive da adottare per scongiurare la comparsa della malattia.

Di conseguenza non c’è una cura. Si consiglia un approccio multifattoriale per ottenere migliori risultati. Vengono prescritti farmaci come analgesici, antidepressivi e antiepilettici in aggiunta a uno stile di vita sano e un approccio mirato al rilassamento, nel cui rientra anche la consulenza psicologica. persone invisibili

Il percorso oltre che essere lungo, è pure costoso. Nonostante si stimi che 1.5 – 2 milioni di persone in Italia ne soffra, la malattia non è inserita nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), ciò significa che i costi sono tutti a carico delle pazienti. Ai costi di analisi vanno sommati quelli di viaggio, in quanto ci sono pochissimi centri specializzati.

La valutazione per l’inserimento della malattia nei LEA da parte del Ministero della Salute è recente. L’Aisf (l’Associazione italiana della sindrome fibromialgica) evidenzia come sia soltanto un primo passo. C’è necessità che si sviluppi una maggior coscienza in materia attraverso l’apertura di nuovi reparti specializzati e la previsione di un codice identificativo per la sindrome nelle Regioni che non ne siano dotate, come pure l’istituzione di un registro in cui siano raggruppate le pazienti. persone invisibili

Non è «mal di pancia»

L’endometriosi è la presenza di endometrio, la mucosa che riveste la cavità uterina, all’esterno dell’utero. Il tessuto endometriale va quindi a posizionarsi in sedi diverse da quella fisiologica poiché dotato di un’alta capacità adesiva che gli permette di aderire a strutture extrauterine. Il dolore è provocato dai recettori ormonali di cui è dotato, che continuano ad essere soggetti al ciclo ovarico.

I sintomi caratterizzanti sono appunto il dolore, generalmente nella zona pelvica, dismenorrea, dispareunia e disagio rettale.

L’ endometriosi colpisce le donne in età riproduttiva, causando nel 30-40% dei casi sub-fertilità o infertilità. Sono 3 milioni le donne che ne soffrono in Italia.

Il percorso di analisi dura in media 7 anni ed è un problema. L’assegnazione tempestiva di una terapia può migliorare le qualità di vita e prevenire l’infertilità. Per non parlare delle ripercussioni economiche e psicologiche che causa.

L’ American Society for Reproductive Medicine ha classificato la malattia in quattro stadi (in ordine crescente) sulla base del livello di estensione e gravità, che vincola le possibilità di trattamento. Il sistema sanitario nazionale riconosce il diritto ad esenzioni su qualche prestazione specialistica di controllo solo nelle fasi cliniche più avanzate (terzo e quarto stadio). persone invisibili

Non c’è un trattamento univoco. Solitamente si prescrivono estroprogestinici, o solo progestinici, di cui l’azione basta per fermare la stimolazione ormonale e la crescita degli impianti endometriosici. persone invisibili

In condizioni gravi si usano farmaci che bloccano totalmente la stimolazione delle ovaie. Interrompendo la produzione ormonale, si induce la paziente in menopausa con conseguenti effetti collaterali quali vampate di calore, secchezza vaginale e aumentato rischio di osteoporosi. Questo tipo di cura è accompagnata da interventi chirurgici, che possono avere ripercussioni in termini di riproduttività in quanto si opera una riduzione della riserva ovarica.

Uno stile di vita sano e una corretta alimentazione sono ottime armi di lotta contro dolore e infiammazione. In particolare, l’obiettivo della dieta è di agire sulla risposta insulinica mediante la combinazione di cibi antinfiammatori, disintossicanti e senza ormoni. Le fibre, ad esempio, determinano una riduzione degli estrogeni circolanti nel sangue. Oppure gli omega 3, che promuovono la produzione della prostaglandina PGE1 che allevia l’infiammazione addominale. Al contrario, è da evitare la soia perché contiene xenoestrogeni, nocivi per i tessuti sensibili agli estrogeni e alla tiroide.

Un dolore senza cicatrici

La parola vulvodinia indica un dolore cronico localizzato nell’area vulvare e persistente da almeno 3 mesi. L’origine è un’infiammazione delle terminazioni nervose a livello dei genitali esterni femminili, a cui consegue una contrazione del pavimento pelvico. L’infiammazione è cagionata da una molteplicità di fattori quali fattori ormonali, microtraumi, infezioni e allergie. Il dolore è invalidante perché può render difficile se non impossibile il tranquillo svolgimento di varie attività.

Il dolore può essere avvertito in punti diversi. Se lo si avvertire in tutta la vulva, si tratta di vulvodinia. Se invece è localizzato nel vestibolo, si parla di vestibolodinia. Diversamente si tratta di clitoralgia se è individuato a livello del clitoride.

La diagnosi è molto lunga e dispendiosa, ci vogliono circa 4 anni e mezzo. Nella maggior parte dei casi il tessuto vulvare non appare nemmeno infiammato o gonfio. Accertare in ritardo rende più difficile intervenire.

La terapia è soggettiva e viene di frequente accompagnata a interventi di natura riabilitativa e psicologica, efficaci nella gestione dei sintomi e delle difficoltà che comporta la malattia. Una paziente spende mediamente fra i 20.000 e i 50.000 euro nel percorso diagnostico-terapeutico.

Il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo ha depositato, alla Camera lo scorso 28 marzo e al Senato lo scorso 16 aprile, un disegno di legge per chiedere il riconoscimento delle due malattie come croniche ed invalidanti attraverso il loro inserimento nei LEA.

Il DDL prevede l’istituzione di una commissione nazionale al fine di designare le linee guide per i trattamenti, un presidio sanitario pubblico specializzato in ogni Regione e un registro nazionale dei e delle pazienti. Sarà previsto l’obbligo di formazione per il personale medico e un fondo nazionale per la ricerca. Ma anche diritto al lavoro, mediante la possibilità di richiedere lo smart working e la giustificazione di assenza dal lavoro per malattia, e all’istruzione tramite l’esonero dall’obbligo di frequenza nell’eventualità non possa essere garantita la didattica a distanza. In ultimo, la costituzione di un pass di disabilità dinamica (dato che è una malattia invisibile) per accesso gratuito e prioritario nei bagni pubblici e privati.

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